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Un autistico in famiglia
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Mazzone, Luigi <1974- > - Mazzone, Luigi <1974- >

Un autistico in famiglia

Milano : Mondadori, 2015

Abstract: Ho impiegato molto tempo per vincere il mio pregiudizio nei confronti dei medici. Ho sondato perplessità, approssimazione, indifferenza in quegli umani in camice bianco che davano un'occhiata, scrivevano qualcosa e poi rimandavano all'appuntamento successivo, sempre dopo mesi, durante i quali Tommy, il ragazzone autistico che ho in dotazione in quanto padre, continuava a crescere, a smaniare, a fare il pazzo. Ma evidentemente a loro non importava. Con queste amare parole Gianluca Nicoletti, giornalista e autore di due best seller sull'autismo, esprime il disagio e il senso di isolamento che tanti genitori come lui hanno provato nel dover affrontare da soli il peso di una diagnosi difficile da accettare e, poi, un percorso educativo e di crescita irto di difficoltà e incognite. Con il disperato bisogno di sapere e di capire, per poter continuare ad amare. A questi padri e a queste madri Luigi Mazzone, neuropsichiatra che da anni si occupa di disturbi dello spettro autistico, risponde con un libro che è una sorta di guida pratica, completa e comprensibile, per aiutarli nella gestione quotidiana dei piccoli e grandi problemi (dalla selettività alimentare ai disturbi del sonno, dai comportamenti rituali e ripetitivi ai momenti di agitazione e aggressività) che un figlio autistico presenta, ma con lo sguardo rivolto all'intero arco della sua vita.

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Oggi è la giornata mondiale per l'autismo, ma cosa ne sappiamo noi? Molto poco. Cosa ne so io? Ho un ricordo che riguarda una bambina presente nel centro di accoglienza profughi siriani dove facevo la volontaria. Era chiusa nella stanza giochi con sua mamma a giocare. Alla mia domanda “perchè non sta con gli altri bambini?” la risposta è stata “perchè ha l'autismo e non può stare con altri bambini”. Accettai quella risposta senza chiedere altre informazioni. La incontrai poi nel guardaroba e siccome era mia usanza scompigliare i capelli ai bambini provai a farlo anche con lei, ma anche qui venni fermata “non farlo è autistica e non vuole essere toccata”. Con tutto quello che c'è da fare in un centro accoglienza non mi soffermai su queste risposte che ad oggi stonano tantissimo. Poi il centro chiude e quella bambina rimane nella mia memoria assieme a tutti gli altri bambini del centro fino a quando, in libreria l'occhio mi cade su un libro “Baci a tutti” scritto da un ragazzo autistico ed ecco che subito lo associo a quella bambina. La curiosità ha il sopravvento anche perchè nella mia mente quelle risposte proprio fatico ad accettarle e penso di trovare in questo libro le risposte alle mie domande. Le trovo parzialmente. Nel senso che il protagonista vive in un mondo diverso dal nostro dove non ci sono regole, dove anche farsi la doccia diventa un'impresa faraonica tra spogliarsi, entrare, aprire l'acqua, usare il bagnoschiuma prima e lo shampoo dopo. Quelli che per noi sono gesti automatici per i ragazzi autistici non lo sono affatto. Questo ragazzo ha impiegato tre mesi per imparare a farsi la doccia in totale autonomia. Non ho trovato però solitudine o isolamento, anzi... intorno a lui è stata creata una rete di amicizie per lui fondamentali. Tanti piccoli punti di riferimento per la vita quotidiana. Ripenso alla bambina, ma soprattutto alla madre, da sola, in un paese straniero, lasciata in balia degli eventi senza alcun supporto medico o psicologico. Difficile poi prestare aiuto se non si è ben consapevoli di cosa sia l'autismo. Passa un altro anno e oggi entro alla Mondadori e fatalità l'occhio mi cade su un libro “Un autistico in famiglia” scritto da un neuropsichiatra infantile. Alla “pratica” del libro decido di aggiungere anche la “teoria” che questo libro fornisce. Scritto in modo chiaro, con consigli, esempi, suggerimenti, penso che questo libro possa in qualche modo aiutare i genitori a capire come affrontare questa problematica che pare non sia affatto semplice. Si parla di diagnosi fondamentali che vengano attuate in età precoce, ma si parla anche di pediatri troppo spesso impreparati a distinguere un ritardo nel parlare ad un disturbo del linguaggio. Poi c'è la scuola anche lei spesso impreparata ad accogliere questi bambini che si trovano a dover imparare cose che per loro spesso risultano molto difficili da comprendere. Poi c'è l'adolescenza con tutti i problemi che porta e che se sono difficili da gestire in un ragazzino normale, in uno autistico lo sono ancora di più. Anche lo sport ha un ruolo fondamentale per questi ragazzi, fatto di regole ed interazione con altri bambini. E se ci sono fratelli minori o maggiori? Ecco che anche loro diventano di fondamentale importanza. E poi... poi al compimento del 18 anno di età la sanità ha un vuoto. Sì non ci sono strutture per continuare ad aiutare queste persone, come se una volta arrivati alla maggiore età si guarisse magicamente. Per tutta la lettura del libro ho pensato e ripensato a quella bambina che oltre ad aver subito il trauma della guerra è stata lasciata sola quando magari sarebbe bastato farle un sorriso o semplicemente mettersi nella stanza da gioco insieme a lei. Purtroppo non posso tornare indietro ed il rammarico è tanto. Il libro fornisce anche tutta una serie di indirizzi internet utili per le famiglie e non solo.
“Chi cercherà di scuotere i tuoi occhi per capire i bisogni e le emozioni?
Chi prenderà le mani nelle mani per avvertire i brividi del tuo corpo?
Chi accarezzerà i capelli facendoti scivolare dolcemente nel buio della notte?
Chi ti stringerà al tuo petto per sentire i palpiti del tuo cuore?
Nessuno o forse...
Forse incontrerai molti sguardi
ma nessuno comprenderà i tuoi bisogni ed emozioni
Forse le tue mani toccheranno altre mani
ma nessuno avvertirà i brividi del tuo essere
Forse qualcuno accarezzerà i tuo capelli
ma sarai sempre sola nel buio della notte
Forse qualcuno ti stringerà al petto
ma mai percependo i palpiti del tuo cuore”
Questo è un pensiero di un padre che si cruccia di cosa accadrà al figlio quando lui non ci sarà più.

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